Родник духовный

Особенные дети. Неслучайные случайности.

К международному Дню инвалидов.

От автора:

Евгения КРИГЕР

Первая беседа состоялась в начале 2016 года. Тогда передо мной стояла задача подготовить материал о проекте отдела по социальной работе Новороссийской и Геленджикской Епархии для женского журнала.

Сегодня, в преддверии международного дня инвалидов, я вспомнила об этом разговоре, об организации, объединяющей родителей особенных детей, и мне захотелось поделиться этим примером мужества с одной стороны, и бескорыстной помощи и поддержки с другой.

Вторая история – это пример того, как вера, молитва и любовь творят чудеса. Лично для меня то, что смогла сделать эта хрупкая и уже немолодая женщина для маленького человека, это подвиг, на который готов решиться далеко не каждый.

Когда сталкиваешься с такими историями, многие проблемы, «страшные и ужасные», кажутся смешными.  Надеюсь, вы меня поймете.

— ♥ ♥ ♥ —

ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ

-Доченька, пойдешь завтра со мной в гости?

-Пойду. А к кому?

-К необычным деткам.

-А я их знаю.

Нет, малыш. И я тоже. Вот и познакомимся.

Я сама раньше никогда лично не общалась с такими детьми и, признаться честно, переживала, смогу ли я установить с ними контакт и вызвать доверие. Да и моя эмоциональная пятилетняя дочь, которая считает, что лучшее знакомство — это крепкие объятия и поцелуй в щеку (и чем звонче от него в ушах, тем лучше), может даже взрослого «задушить» своей любовью.

Оказалось, что все мои опасения были напрасными. Через пару минут Лиза уже весело бренчала на фортепиано вместе с Артемом, а потом помогала Юле ткать полотно на специальном станке.

Вот так и началось наше знакомство с обществом «Подснежник» города Новороссийска, которое объединяет детей с расстройствами аутистического спектра (далее, РАС).

Об обществе и его проектах нам рассказала его основатель и идейный вдохновитель, мама особенного ребенка, Инна Резвина.

-Инна, когда был основан «Подснежник», и какие цели Вы ставите перед собой?

Автономная некоммерческая организация помощи лицам с расстройством аутистического спектра «Подснежник»была основана в июле 2012 года, а зимой того же года получила статут юридического лица. Основная наша задача — способствовать решению проблем, связанных с социализацией людей с РАС.

В основе нашей совместной с родителями и волонтерами работы лежит абсолютное принятие ценности каждого человека вне зависимости от его индивидуальных особенностей.

Мы все — родители детей-аутистов, и мы хотим помочь им стать полноценными членами общества, а обществу помочь понять и принять их.

-Сколько деток в «Подснежнике», и в чем их особенность?

Если говорить в общем, то особенность детей с РАС заключается в том, что им сложно взаимодействовать с окружающим миром: устанавливать контакт, четко формулировать свою мысль, сотрудничать и играть; у них стойкое чувство страха и высокая потребность в неизменности обстановки, которая их окружает. У некоторых детей задержка речевого развития. Еще одна проблема заключается в повышенной сенсорной чувствительности. Речь идет о том, что люди с аутизмом очень чувствительны к звукам, запахам, прикосновениям; у них обострены все органы чувств: зрение, осязание, обоняние и тактильные ощущения.

В нашем обществе 20 детей от 3 до 15 лет из Новороссийска (преимущественно), Краснодара, Геленджика, Крымска. Каждый ребенок со своими особенностями. Часть детишек посещает групповые занятия, с некоторыми проводится индивидуальная  психологическая работа. Очень важно проводить психологическое консультирование семьи по взаимодействию с аутичным ребенком. Ведь большую часть времени аутичный ребенок проводит в семье, и важно, чтобы это время использовалось также для снижения уровня аутичности и развития такого ребенка.

-Расскажите, пожалуйста, подробнее о Ваших проектах.

например, «Творческая мастерская» (та самая, куда мы пришли с дочерью). Мы  благодарны отцу Андрею Шамро (настоятель Свято-Троицкого храма города Новороссийска и руководитель социального отдела Епархии — прим автора), который, познакомившись с нами, с самого начала проявил интерес и сочувствие нашей организации и  предоставил нам помещение для занятий. Мы пробовали разные варианты работы: роспись по ткани, по дереву и керамике, делали елочные игрушки, расписывали камушки и бутылки. С сентября 2015г. мы собираемся два раза в неделю и работаем на ткацких станках. Вот посмотрите, эту сумочку мы сделали из полотна, которое сплели ребята. Сейчас мы планируем изготовить накидки на стулья и лавочки, палантины и сумочки. А вот эти шторы (показывает на льняные шторы с очень интересной росписью и кружевной отделкой) ребята тоже делали сами.

-Как занятия в Мастерской помогают ребятам?

Во–первых, ребята почувствовали, что у них есть важное занятие, которое внесено в распорядок недели и называется «работа в мастерской». Дети приучаются к труду. Очень важно, что они видят результаты своего труда: вещи, которые можно использовать в быту, которые с интересом рассматривают и приобретают на благотворительных ярмарках. Работа на ткацком станке учит концентрировать внимание, развивает мелкую и крупную моторику, дети учатся работать рядом с другими так, чтобы никому не мешать. Когда виден результат усилий, у них повышается самооценка и мотивация трудится дальше.

К тому же они осваивают очень полезный навык, который в будущем им может помочь приобрести работу.

-Кто помогает ребятам во время занятий?

Каждый ребенок приезжает с мамой или папой. Но нам повезло – у нас есть волонтеры, которые с нами уже долгое время и знают, как правильно выстраивать работу в паре с таким ребенком, — ведь смысл помощи волонтера на мастерской не только в том, чтобы вместе с ребенком сделать какую-то вещь, но и знать, как постепенно уменьшать свою помощь, способствуя развитию самостоятельной работы ребенка. У нас замечательные волонтеры: они узнали о нас от прихожан новороссийских храмов и сами являются церковными людьми.

-Вы занимаетесь на базе Свято-Троицкого храма. Есть ли у вас какие-то совместные проекты?

Да. Это совместные с воскресной школой уроки эстетического и творческого развития. Также уроки в мультстудии. Ежемесячно к нам приезжает педагог, который рассказывает о том, как создаются и озвучиваются мультфильмы. Так в ноябре мы попробовали создать свой мультфильм ко «Дню матери». Причем мультфильм этот получился необычный: для его создания были использованы пуговицы, лепестки цветов, карандаши, кофе. Получилось очень интересно, и ребята остались довольны.

-А как ваши дети общаются с учащимися воскресной школы?

Мы общаемся с 2013г. Сначала детям из воскресной школы было непонятно как тут можно взаимодействовать, но, благодаря родителям и волонтерам, все недоумения быстро разрешились, и дети искренне общались и радовались на наших встречах. Итогом нашего ежемесячного общения был совместный летний отдых в 2014г. в летнем лагере.

У аутичных детей высокая потребность в общении, они готовы включатся в игру, пусть и ненадолго. А ребята из воскресной школы оказались очень чуткими, особенно хорошо происходит взаимодействие в подвижных играх и совместных праздниках.

-Какие еще мероприятия проходят в «Подснежнике»?

Раз в неделю мы проводим Фольклорную студию, где вместе с ребятами играем, водим хороводы, поем простые русские народные песни. Дети активно включаются в такого рода занятия, повторяют движения, проговаривают и пропевают слова песен. У большинства из них значительно улучшилась речь и появилось желание общаться со сверстниками, проявлять себя. Такие занятия учат ребят взаимодействовать друг с другом, развивают координацию движений и крупную моторику, снимают эмоциональное напряжение.

-Инна, а как такие дети учатся? Для них есть специальные школы, или они обучаются на дому?

Дети с тяжелой формой аутизма чаще всего, действительно, находятся на домашнем обучении и лишаются возможности общаться со сверстниками.

В обычной школе дети-аутисты адаптируются при наличии специальных условий: подготовленного преподавательского состава и присутствия тьютора. Тьютор — это не учитель, а специально обученный человек, который сопровождает ребенка с аутизмом на занятиях в школе и является связующим между особым учеником и учителем. Он помогает облечь в доступную форму речь учителя и сориентироваться в материале, поддерживает ребенка при общении с одноклассниками.

В нашем городе 5 детей  учатся в  школах вместе с ассистентами-помощниками (тьюторами). Обучение ассистентов было организовано нашей организацией в Московском государственном психолого-педагогическом университете. Между АНО ПЛРАС «Подснежник» и школами заключены соглашения о социальном партнерстве, где прописано, что школа осуществляет образование учащегося, а наша организация организует сопровождение учащихся ассистентами.

Благодаря такой системе у ребят появляется возможность социализации в среде сверстников, повышается уверенность в своих силах. А для детей, которые обучались в семьях с родителями и приглашенными учителями, появилась альтернативная возможность обучения.

-Как складываются отношения с одноклассниками?

Вы знаете, хорошо. Ребят не обижают, общаются с ними на равных. Да и со стороны учителей отношение и требования как ко всем в классе. Это очень полезно и ценно для нас. Хотелось бы, чтобы у большего количества детей была возможность учиться в школе, но нам катастрофически не хватает помощи. Нам очень нужны люди, которые смогли бы стать сопровождающими для наших детей.

-Вы упоминали про летний лагерь. Расскажите, пожалуйста, подробнее, что это такое.

С 1 по 7 июня 2014 приходом Свято-Троицкого храма был организован совместный семейный отдых. В первый день лета родители и дети воскресной школы и наши семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, отправились во всеми любимый п. Кабардинка – курортное тихое местечко в обрамлении зеленых гор и лазурного Черного моря — на базу одного из бывших пионерских лагерей с большой парковой зоной и удобным пляжем. На отдых отправились 23 ребенка с родителями, из них 13 детишек с РАС, а также волонтеры. Все разместились в одном двухэтажном корпусе, что способствовало созданию атмосферы одной большой дружной семьи. Основной целью этой поездки было дать возможность  детям  разного уровня развития побыть вместе, увидеть друг друга и научиться друг у друга: одним – терпению и милосердию, другим – преодолевать свои страхи и радоваться общению, играм, окружающим людям. По научному это называется социальная интеграция, а я и остальные родители наших особых детишек назвали это – счастливый шанс порадоваться за детей, которые семь дней имели возможность участвовать в жизни большого, дружного коллектива. У нас всех был общий распорядок дня, творческие, фольклорные и спортивные занятия.

Неделя прошла очень быстро и оставила яркие впечатления и у детей, и у родителей. Мы получили уникальный опыт общения друг с другом. В каждодневной суете большого города мы не успеваем вглядеться друг в друга, увидеть и понять. А для детей с особенностями развития была прекрасная возможность проявить себя, открыть в себе новые возможности, уменьшить тревожность и страх общения с другими детьми.

В прошлом году мы подали заявку на получение гранта в конкурсе «Православная инициатива» и  надеемся , что наш проект совместного с воскресной школой Свято-Троицкого храма г. Новороссийска  летнего лагеря 2016 получит одобрение у комиссии конкурса. (организация получила грант, и летний лагерь прошел с большой пользой для всех – прим. автора)

Инна, благодарю Вас за встречу и искренность. Нам очень понравилось у вас. Надеюсь, что в самое ближайшее время у вас появится еще больше волонтеров, готовых поддерживать и помогать детям стать полноправными членами общества.

 

 ♥ ♥ ♥ 

-Ну что, милая, тебе понравилось общаться с ребятами?

-Очень, мамочка. Они такие хорошие!

НЕСЛУЧАЙНЫЕ СЛУЧАЙНОСТИ

Для меня эта история началась в тот момент, когда мои старшие дочери увидели в храме мальчика лет одиннадцати, который перед Великим Славословием с большим трудом слез с инвалидного кресла, встал на колени на заботливо постеленный бабушкой коврик и начал молиться.

На выходе из храма после службы мы столкнулись с ними в дверях, помогли спуститься со ступенек. Мои дети сразу познакомились с Ильей (имена героев изменены – прим. автора), а я с его, как выяснилось, приемной мамой Мариной. Мы совсем немного пообщались, не хотелось утомлять мальчика. И я, наверное, так бы и не узнала историю этой пары, если бы мне не понадобилась помощь Марины как специалиста. Тогда-то мы и стали общаться чаще, и я раскрыла для себя эту удивительную, чуткую, добрую и очень мужественную хрупкую женщину.

Илюша родился уже больным. Мама и папа сильно пили, мало обращал внимание на ребенка, больше о нем заботилась старенькая бабушка. Когда ее не стало, мальчика забрали в детский дом. Марина, жившая за несколько тысяч километров, узнала об Илье через его дальних родственников, но связаться с родителями возможности не было никакой. Помогла социальная служба при одном из храмов города, где жил Илья. В течение недели Марине сообщили адрес детского дома, и она, не раздумывая, приехала.

По словам Марины, стоило ей принять прежде всего для себя решение усыновить этого ребенка, как все начало складываться как пазл. «Все прошло без каких-либо проблем. Я молилась Матронушке, специально приезжала в монастырь в Москву помолиться и просить помощи и поддержки. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что по нашим молитвам Господь давал и давал, выкладывал нам дорожку друг к другу. Мы и сейчас мы ощущаем Его поддержку и помощь: появляются люди, складывается какая-то ситуация, легче, чем ожидалось, разрешаются какие-то вопросы или сложности. Это подобно тому, как Господь дает ребенка и дает на ребенка.»

У Ильи диагноз ДЦП. Когда Марина усыновила его, он мог передвигаться только в инвалидном кресле. Илью не взяли в обычную школу, а отправили в школу для умалишенных, хотя он успешно прошел все тесты на определения уровня развития интеллекта. В итоге они несколько лет занимались дома сами и с приглашенными учителями. Отметку «умалишенный» поставить легко, а для того, чтобы ее отменили, пришлось ехать за почти 200 км. Бесконечная череда обследований, анализов – все это требовало большого мужества как от мамы, так и от сына. Они выдержали все.

Я хорошо помню день, когда Марина позвонила и сказала, что они решились на операцию на головном мозге, и просила нас помолиться. Молился весь храм, который они с Ильей регулярно посещали. Молились мои маленькие дети. Помню, что на следующий после операции день мы не могли дозвониться до Марины. Неизвестность пугала.

Сейчас Илюше четырнадцать. Он ходит с палочкой, инвалидное кресло ему больше не нужно. Он учится в обычной школе, общается с одноклассниками. Первую четверть окончил всего с одной тройкой! У него есть сложности с письмом, ему бывает тяжело от умственной нагрузки после уроков. Да и возраст переходный, бывает, что злиться и раздражается без видимых причин. Приемную маму называет бабушкой и очень хорошо общается со всеми ее внуками и детьми.

Слава Богу за ВСЕ!

Эта история не о том, кто-что-как-когда-почему, а о том, что искренняя и горячая вера в Бога, молитва, уверенность в правильности принятого решения, безграничная любовь «расстелили красный ковер» на пути к тому результату, которого добились Марина и Илья.

Евгения Кригер

Ноябрь 2017 года

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*